высокий риск развития ДЦП

До боли знакомая ситуация... Я не знаю как другие... Я надеялась на лучшее, параллельно занимаясь возможной профилактикой худшего. У нас страхи не оправдались, и Вам желаю того же!!!:hi:

Моей малышке в 5 месяце поставили дцп.Обратилась первый раз в 4 мес(не переворачивалась,редко улыбалась,не реагировала на маму,правда на игрушки реакция была и держала хорошо)нам тогда сказали ничего страшного вам еще рано,вы же тройняшки!!!Хотя мальчишки уже во всю кувыркались во все стороны!Но я чувствовала что что-то не так,хотя и родственники и муж меня ругали ,говорили нормальная она и не выдумывай!Так я в 5 мес попала к врачу лфк,и до сих пор она нас лечит.Нам 1,3,мы не сидим,не стоим,не ходим,косоглазие и т.дНо при всем при этом врач лфк и уже третий невролог говорят что все пройдет как страшный сон годам к трем!Будет обычный ребенок!В последнем диагнозе:с-м дцп,нижний гемеопорез,задержка умственного и физ развития.Лечим разными препаратами и войта терапия.Которую мы делаем сами!1 раз в месяц возим к врачу лфк она смотрит динамику и проверяет правильно ли мы делаем гимнастику по войта!массаж обычный категорически запрещают 2 невролога и врач лфк, один невролог и 2 педиатора наобарот рекомендуют массаж и ругают что не делаем!?Девочки у кого похожая ситуация или в курсе такой проблемы?Так хочется максимально помочь ребенку и поражает разногласие врачей!!!

мое мнение такое 1) нужно срочно оформить ИПР ( и вписать туда много-много всего) 2) необходимы тутора на сон 3) массаж- расслабляющий тонус- может сделать и мама 4) очень много ЛФК 5) войто терапию продолжаем.Постоянно 6) выбиваем из гос-ва реабилитационные центры в дополнение к тому что вы делаете. А самое главное.Не дайте не одному врачу поставить на ребенка клеймо- Инвалид. Это уже не чем потом не выбить. Относитесь к малышу так же как к другим детям.Не жалейте! требуйте ровно столько, сколько требуете от других. Только когда семья относиться к ребенку как к здоровому он идет быстрее на поправку. Когда же все жалеют, плачут, стараются помочь- успеха не ждите. Сил вам!

Все точно Александра написала. Через слезы и не могу можно восстановиться. Поблажки работают против нас.

Спасибо Ozzi!Нам предлагали бесплатный реабилитационный центр,я готова была мчатся туда что бы помочь ребенку,но меня остановила врач Лфк и невролог.Они сказали ни за что вам туда не надо...Не помогут они вам,еще больше усугубят своими массажами,так еще попадете в атмосферу инвалидности,нахватаете болячек и т.д Вот почему я прошу совета,может кому-то так же врачи говорили,но родители вопреки делали и видели улучшения,а не ухудшения!И еще,я не вкурсе что такое тутора на сон?По поводу оформления инвалидности,наш местный педиатр сказала что максимум 1000р в Подмосковье я получу в помощь.Вот в Москве помогают таким детишкам хорошо

Про атмосферу инвалидности - это они сильно:wall: скорее всего, им проще, чтоб вы никуда не ездили. Отговорки всё это, имхо. В отношении поддержки в Подмосковье - это да, разница с Москвой огромная.

Мой Скайп legs1mail. Могу рассказать в подробностях. Не могу утверждать100% но мое мнение такое. Массаж и лфк хуже никогда не сделают, если у вас есть тунус. Когда малыш маленький, но достаточно мягкий. С возрастом при неправильных установках (позе) мышцы укорачиваются, и появляются контрактуры.(ограничение движения)С контрактурами Бороться бесполезно.Тут есть один секрет. Говорят, что Дцп хуже не становится (не прогрессирует) это вранье!при отсутствии реабилитационных мероприятий детей просто скрючивает! Одна проблема пораждает 2-3 другие Про тутора потом расскажу По ипр- Подмосковья не регионы,так что ипр надо делать. И потом фонды очень много помогают тем кто из подмосковья! Мне кажется, что вас культурно посылают, дабы ничего не делать. Странно, что они не предупреждают, что в центр любой надо записывать, мы за пол года с боем, а просто говорят, что вам туда не надо.

И потом деньги за инвалидность будете получать, они лишними при таком диагнозе не будут!

А про то что говорят врачи. Мне до 7 мес пели Денис - лучший, пусть все на него ровняются. в 8 МКС мне удалось доказать, что у нас - горе. Что мне только не плели....я ни от кого никогда не просила прогнозы. Для меня главное, чтобы мне не мешали своими советами. Мы из лучших за 1 месяц были переписаны в овощ, который никогда головы не поднимет и говорить не будет. Все это глупости, человеческий мозг до конца не изучен. И как все будет, знает только Бог. Так что нужно работать, работать, работать. Мы готовы все продать, только бы ребенку помочь. Самое страшное, что есть про спецов с именем, но не имеющие никакого представления о Дцп. Жалко времени потеряного и сил. Теперь мой овощ учится бегать на ходунках и полностью сохранен умственно, говорит все. Нельзя делать остановок! нужно просто продолжать работать, поймете все позднее.

Оззи... Зачем так... Диагноз ДЦП действительно не ставиться до достижения ребенком 1 года, т.к. возможности детского организма воистинно великие. Конечно, необходимо учитывать степень ишемического поражения мозга, наличие кровоизлияний в мозг, их объем, топографию и количество, и обязательно проводить профилактические и лечебные мероприятия по мере необходимости. Поймите правильно, я не оправдываю врачей халатно относящихся в своим обязанноястям... это преступно. Однако, поззвольте заметить, что даже в таких странах как США, Германия, Англия (где система медицинской помощи признана лучшей в мире) диагноз ДЦП ставиться после годовалого возраста.

Почему речь зашла о возрасте 1 год? И у Светы, и у Саши дети старше года. В год и три месяца слышать в качестве довода от врачей, почему не надо ехать в реабелитационный центр при наличии диагноза, мол, там атмосфера инвалидности - весьма странно, это и вызывает недоверие.

Вы все правильно говорите. Но у нашей страны специфика такая. Если нет ипр (программы реабилитации) нет и основания проводить какое-либо лечение. В целях профилактики Дцп в нашей стране делают только обычный массаж или физео. Вы правильно сказали про за границу. Но там не упирается проблема в диагноз. Что с бумажкой что без вам сделают все необходимое для избежания беды. И после получения инвалидности родителям не надо прошибать головой стены доказывая необходимость проведения курса реаб больше одного раза в год! У нас разный подход к решению проблем. Там родителям окажут психологическую помощь , тут неоднократно дадут понять кто ты и где твое место с твоими мелкими по масштабам страны проблемами

Я с Вами совершенно солидарна, что действовать НЕОБХОДИМО, в случае, когда риск развития ДЦП имеет под собой основания. Однако, простите, о специфике оказания мед. помощи у нас и за рубежом я знаю намного больше. Кроме того, посмотрите фильм о единственной глухо-немо-слепой тройни в мире... там есть все доказательства того, что детей, скажу прямо, провтыкали. ...очень злой фильм, касаясь мед. работы: во-первых, детям не была произведена во время операция на глазках - слепота как итог, во-вторых, им не был поставлен кохлеарный имплант до 3-х лет - даже если его поставили в возрасте 3-х с мелочью, девочки бы уже догнали своих сверстников в речевом плане, а так... к сожалению, максимум развития слуховое соглашение с центром речи формируется до 3=х летнего возраста... дети может и будут слышать, но понимание услышанных звуков... К сожалению, я должна озвучить очевидное для меня, как врача - на Западе трепетно и скрупулезно оказывают помощь взрослым и старикам (делают стентирование сосудов, протезируют суставы, пересаживают органы и ткани...), но к неонатологии и перинаталогии зачастую относятся на уровне естественного отбора.o_O ...это поражает не только меня, но многих выходцев из наших стран, оказавшихся беременными или с ребенком-инвалидом на руках... К сожалению, в наших странах в тупом стремлении к подражанию всему западному, мы теряем очень многое и невосполнимое... зачастую здоровье наших детей. Простите, просто тема несколько задела профессиональную струну души... не хочу никого обижать. Поймите правильно, я озвучила то, что давно меня бесит - нежелание объективно рассматривать проблемы нашей медицины, в здравом сравнении с "лучшими" мед. службами мира.

С детьми работать необходимо. Это догма, особенно имея такой диагноз. ...я не спорила о необходимости реабилитации, я объясняла, почему до года не ставиться диагноз ДЦП.

фильм старый, эти девочки примерно ровесницы моих парней, чуть помоложе, с тех пор очень многое изменилось в подходах медицины. по крайней мере у нас, как сейчас выхаживают недоношенных, и как 10 лет назад - небо и земля. и как раз-таки много знакомых со взрослыми тройняшками, кто вот точно так же оказался перед фактом слепоты, глухоты и дцп просто из-за того, что врачи не заметили вовремя ретинопатию, разрушительные антибиотики давали во младенчестве, не было препарата для раскрытия лёгких на момент рождения (не помню, как он правильно называется, но, думаю, вы поняли), как есть сейчас и т.п.