История матери тройняшек с ДЦП

О том, что у всех тройняшек ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев
Администратор
Lubanya
Грамота Значок Медаль Почетный блоггер Медаль Мастер слова Фанат фотоальбомов Щедрая душа Приз зрительских симпатий
Сообщений: 6691
Мытищи
3 дня назад

«Мама, давай всё будет как раньше?»

История матери тройняшек с ДЦП, чей муж неожиданно скончался: она каждый день борется с болезнью детей и осуждением общества

Все фотографии Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно. На седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки. Поскольку двойни в роду уже появлялись, Катя не удивилась. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок. «К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: "Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?"». Спустя 10 лет Екатерина решилась рассказать историю своей необычной семьи.

…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов познакомились благодаря общему другу. Вскоре поженились. «В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка», — вспоминает Катя.
""
Изображение уменьшено. Щелкните, чтобы увидеть оригинал.

Муж поддержал решение жены, и через полгода пара узнала, что ждет тройню. Трое сыновей — Петр, Андрей и Павел — родились на 10 недель раньше срока. «У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда: восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса — это главная проблема».

Когда детей наконец выписали, знакомые замучили Катю вопросами об ЭКО. Окружающие были уверены, что тройня — это результат искусственного оплодотворения.

О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев. «Как-то раз дети сильно заболели — у всех поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность.

Папа отреагировал на диагноз спокойно. «Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец».

""
Изображение уменьшено. Щелкните, чтобы увидеть оригинал.


С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями. «Это научный подход: я кандидат наук и муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию — норма жизни».

Часть квартиры Ароновых стала похожа на детский сад — три одинаковые кровати, полки с методической литературой, тренажеры для реабилитации сыновей. «Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно. Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума — его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя — любитель прекрасного, он настоящий меломан — может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать».


С четырех лет родители начали вывозить детей в филармонию и театры. В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу «Сибирский лучик».

«В нашем государстве заявительный принцип помощи. Пока ты не заявишь о своем праве на какую-либо льготу, ты ее не получишь, — поясняет Екатерина. — Никто не будет тебя искать, чтобы проинформировать, на что ребенок-инвалид имеет право».

Пока мама Катя занималась развитием детей, папа Борис боролся за их права — выходил на руководителей разного ранга департаментов социальной политики и здравоохранения. Некоторые льготы детям добывались невероятными усилиями: порой требовались месяцы и даже годы, чтобы добиться результата.

Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис Львович скоропостижно скончался. «В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой.

Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит. Петя попросил: "Мама, давай всё будет как раньше?". И я поняла — вот тот якорь, который может удержать нас от отчаяния: делать всё так, как было при папе.

Когда-то Петя придумал "пятничную вечеринку" — торжественный семейный ужин при свечах и с музыкой. В ближайшую пятницу мы вновь собрались на "вечеринку", я поставила портрет Бориса, зажгла свечи и сказала: "Папе будет приятно видеть, что мы все вместе и что у нас всё в порядке"».

Вопреки общественному мнению, финансовых накоплений у семьи нет. Многим в это не верится, ведь Борис долгое время был успешным бизнесменом. «С последним своим проектом он не просто прогорел, а оказался в жутких долгах. Недвижимость, которую муж предполагал оставить детям в наследство, распродана и отдана по кредиту».


Сегодняшние доходы семьи — это пенсии сыновей, пособие матери, ухаживающей за детьми-инвалидами, и адресная помощь детям от бывших коллег Бориса. Самая главная статья расходов — зарплаты нянь, одной маме с тремя детьми-колясочниками справиться невозможно.
""
Изображение уменьшено. Щелкните, чтобы увидеть оригинал.

«Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми — помогают билетами и организацией.

А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество.

Программа «Доступная среда» — понятие абстрактное. Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске — самостоятельно, в одиночку это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые».

20 апреля у сыновей Екатерины день рождения — им исполнится 10 лет. Мальчишки уже заранее ждут гостей и общения, которого так не хватает детям с ограничением в передвижении.

источник
Галина Ахметова
Фото Ольги Бурлаковой (1, 3), предоставлено Екатериной Ароновой (2)
""

Рассказ о беременности и родах тройни автора сайта Тройняшки+
Посетитель
Юля
Активист форума Ветеран многоплодной беременности Мастер слова За инициативность
Сообщений: 1517
Санкт-Петербург
1552 дня назад
Мама героиня! Борец! Боюсь даже представить, что пережили родители когда узнали про такой диагноз(. Маме и мальчикам желаю сил, настойчивости и успехов в реабилитации!!! И очень хочется верить, что государство не оставит без внимание эту семью!
""
Посетитель
JuliaZ
Грамота Значок Медаль Медаль Яркая личность Активный блоггер Мастер слова Фанат фотоальбомов Отличник Клуба Тройняшек Щедрая душа
Сообщений: 595
Москва
210 дней назад
Очень сильная мама!!! а некоторые "ноют", что устали, что не хватает сил и т.д.!!! Здоровая тройня - разве можно от нее устать?
когда я отдам тройняшек замуж… во-первых, напишу «обмену и возврату не подлежит», во-вторых«я умру от счастья»
Перейти на форум:
Быстрый ответ
Чтобы писать на форуме, зарегистрируйтесь или авторизуйтесь.